Mundus Reversus

Romane a onze ans, elle habille du 8 ans, pèse le poids d’une enfant de 6 ans, elle a la motricité globale d’une fillette de deux ans et demi, la motricité fine d’un bambin de dix-huit mois, le développement affectif d’un bébé de douze mois et le développement social d’un poupon de 7 mois. Elle souffre d’épilepsie, d’hypotonie, du syndrome de West et d’une trisomie du chromosome 15. Elle porte des couches, ne parlera jamais, commence à peine à manger seule. Elle dort environ 12 heures par nuit les fins de semaine ; les soirs de semaine, elle est au lit à 18h45 parce que sonnée par ses médicaments. Son développement intellectuel est difficile à définir, il varie d’une sphère à l’autre de la vie quotidienne. Par exemple, elle est autonome lorsqu’il s’agit de meubler seule son temps, mais elle n’a aucune conscience du danger. Elle tombe, se blesse parfois – pas souvent –, elle dépend des autres pour absolument tous les aspects de sa vie.

Aussi, Romane est l’enfant la plus gaie que je connaisse.

Avec ce projet photographique, je souhaite documenter la vie singulière de Romane, tenter de traduire une part de sa façon unique de voir le monde afin de  sensibiliser le public à la beauté et à la richesse sociale que représentent les personnes handicapées.

* Ce projet photographique survient au terme d’une longue exploration qui a été rendue possible par le soutien du Conseil des arts et des lettres du Québec. Je l’en remercie.

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